Kuur 3 - Reisverslag uit Philadelphia, Verenigde Staten van Jayden Hek - WaarBenJij.nu Kuur 3 - Reisverslag uit Philadelphia, Verenigde Staten van Jayden Hek - WaarBenJij.nu

Kuur 3

Door: jaydenvanhek

Blijf op de hoogte en volg Jayden

31 Januari 2011 | Verenigde Staten, Philadelphia

Hallo allemaal,

Kuur 3 zit er inmiddels weer op en we zijn over de helft!! We zijn op donderdag opgenomen. Natuurlijk is er woensdag een enorme sneeuwstorm geweest, waardoor we bijna niet wegkonden. Gelukkig is de concierge telkens als het gesneeuwd heeft erg alert op het feit dat wij met ons Jayden naar het ziekenhuis moeten en ook donderdag heeft hij er mede voor gezorgd dat de parkeergarage schoon was van sneeuw!! We hebben echt geluk met dit appartement!
(en een parkeergarage waar de auto overdekt staat)
Danny en ik hebben nog een beetje sneeuw zelf moeten scheppen, maar we waren gelukkig op tijd in het ziekenhuis.
Niet dat dat heel veel uitmaakte, want we hebben uiteindelijk nog 5 uur moeten wachten voordat we de afdeling op konden. Eerst algehele controle, en goedkeuring voor de kuur, bloedafname, zoals gebruikelijk en daarna gewoon wachten.....
Om 18.00u waren we op de afdeling.... Ons mannetje had nog niet geslapen, en was dus duidelijk erg moe. Gelukkig hadden we wel gegeten bij mc donalds dus dat was ok.
Vrijdagochtend starten met de kuur. De eerste paar uur gingen prima, en daarna begon de ellende.... Ons Jayden was huilerig en boos en niets leek goed.
Omdat hij niet te troosten was, besloten we om hem maar een extra bolus morfine te geven. We hebben de beschikking tot een knopje die de morfinepomp aanstuurt tot het geven van een extra dosis. Dit hielp even, maar al snel was dit ook niet voldoende.
Na ongeveer 5 keer op die knop te hebben geduwd, hebben we besloten de dosis per uur te verhogen.
Dit hielp even, maar ook hierbij moesten we een aantal keren extra op de knop duwen. Daarbij kwam nog dat hij terwijl hij sliep telkens wakker werd en aan het schreeuwen was. Tijdens het ademhalen snakte hij telkens naar lucht. (hij maakte het geluid wanneer je heel hard huilt en dan ademhaald) Toen hij eenmaal in slaap was, zakte het zuurstofgehalte in zijn bloed en hebben we besloten maar een beetje extra zuurstof te geven.
Hij hield ook al een liter/kilo aan vocht vast. Gelukkig was dag 1 toen bijna voorbij.
De nacht was onrustig, en wij waren vastbesloten dit niet nog een dag zo aan toe zien.
De volgende ochtend in overleg met de arts besloten om zijn morfine nog wat hoger te zetten. (dit zijn geen schokkende verhogingen, maar een aantal tienden van een mg). Maar voor hem maakte het duidelijk verschil. Dat in combinatie met een verhoging van de anti-allergie medicijnen maakte dat de tweede en derde dag een stuk beter verliepen.
Op dag twee heeft hij naast de zuurstof nergens last van gehad. Hij heeft gelachen en gespeeld. Op dag 3 had hij laat in de middag last van hoesten, net als bij de eerste kuur.
Erg irritant, niets gevaarlijks, maar het zorgt wel voor braken. De arsten stelden voor om hem nog een medicijn te geven tegen het hoesten.
Ik had een ander medicijn in gedachten en stemde er mee in. Toen bleek het een vernevelaar te zijn. Dat spul in zo'n klein bakje, dat met een mondkapje op moet worden geinhaleerd voor een minuut of 5.....
Nou ik kan je vertellen dat dit voor ons mannetje weer 5 minuten HEL waren. Hij vindt dit echt niet ok. We hebben dan ook het mondkapje niet opgedaan, omdat hij dan helemaal panisch wordt. (hij heeft wat vervelende ervaringen gehad in het verleden)
Dus mama en papa hebben hem vastgehouden en het medicijn gegeven.
De verpleegkundige die hiervoor naar beneden kwam, was lichtelijk verbaasd dat wij dit als ouders deden, omdat zij meestal de boeman moeten spelen.
"Nee, wij zijn liever de boeman, omdat het alleen maar erger wordt wanneer een wildvreemde hem vast moet houden."
Niet leuk, maar dan liever niet leuk voor ons allemaal!!
We zijn wat eerder moeten stoppen omdat zijn hartslag te hoog werd. Uiteindelijk was al deze ellende voor niets omdat het hoesten alleen maar erger werd.....
Toen bleek laat op de avond dat het alarm van de monitor waar hij aan lag, niet alarmeerde naar de verpleegkundige. Na een monteur en allerlei trucjes, konden ze het probleem niet oplossen, en moesten we naar de kamer langs ons verhuizen.
We kregen toen wel een leuk compliment.
De verpleegkundige zei:" Van alle gezinnen waarbij dit kan gebeuren, zijn we blij dat het bij jullie gebeurd, want jullie worden niet boos. Jullie zijn eigenlijk de liefste ouders hier!"
Verder zijn natuurlijk alle zusters hier helemaal verliefd op ons mannetje. Hij wordt elke keer gewoon nog knapper als hij komt!!!
(zusters die vragen waar papa vandaan komt, en dat ze wel jaloers zijn omdat zij nooit zulke knappe kindjes zullen krijgen)
Dus deze mama en papa zijn trots!! We doen het goed!!
Maandag de laatste dag, en deze begon al vrijwel meteen met hoesten. Gelukkig hadden we voordat de ellende begon al een voeding gegeven, want anders had hij deze zeker uitgespuugd.
Vandaag moe en veel hoesten. Gelukkig is hij veel van het vocht al wel kwijt en zit hij nu nog op iets meer als een halve kilo aan vocht dat hij vasthoudt.
Dat moet hopelijk binnen een aantal dagen weg zijn.
Overigens had hij vanochtend een leuke verassing voor mama.... (om 7.15)
Mama had al een poepluier verschoond en na 5 min riep hij me alweer:" Mama, IEUW POEP". Ja schatje mama heeft net je luier verschoond...
"NEE, bah ieuw poep..."
Dus ikke kijken... In het donker zie ik ons Jayden rechtop zitten en met zijn handen zwaaien... Ik denk, wat zit ie nou gek te doen???....
Even een doekje pakken en wegvegen, zal wel niks zijn.... Dus ik vegen, hou ik het doekje in het licht en zie vlekken...???
Toch maar even een lampje aandoen....
Wat ziet mijn oog???
Juist jullie raden het al: POEP, en veul!!! Werkelijk zijn hele bed zat onder...
Dus normaal kan deze mama dat wel aan, maar aangezien hij ook zijn infuuslijnen had ondergeschilderd, toch maar even de zuster gebeld. En ja hoor, die was enorm blij dat ze me kon assisteren in het opruimen van dit kunstwerk.
Ze kon me vertellen dat ze werkelijk nog nooit zoveel poep had gezien in 1 bed!!!! Zij heeft ons Jayden van alle slangen en draden ontdaan en ik heb het bad vol laten lopen, dus om 7.30 zat onze prins al lekker in een warm badje, schoon te worden!!
Hij vond het uiteraard allemaal niet zo grappig als ik het hier nu typ, maar toen hij weer schoon en warm onder de dekens lag, viel hij zo in slaap.
Inmiddels zit alles erin kwa medicijnen en als hij verder geen koorts ontwikkeld, mag hij morgen naar huis!!
En dan zaterdag komt OMA!!! Ze komt ons 3 weken vergezellen en wat zal ze blij zijn dat ze lekker kan knuffelen, kussen, kroelen en gek doen met haar kleinzoon!!
(zoals alle oma's weten, je kleinkinderen zijn de nr 1, en verder zijn ze ook blij om ons te zien ;;;;)

Liefs uit Philly

  • 01 Februari 2011 - 05:55

    Manfred Noor Tessa:

    Heel knap om te lezen hoe jullie het daar volhouden, ook als er even een minder moment met Jayden is.

    En dat kunstwerk moet ie toch van iemand hebben geleerd, ik dacht meteeen aan papa!

    Heel veel succes, sterkte en beterschap voor jullie!~

    Groetjes, X, MaNoTes

  • 01 Februari 2011 - 07:01

    Monique:

    Dag lieverds wat doen jullie en natuurlijk Jayden het goed ongelooflijk ben apetrots. Hou mijn familie en vriendinnen op de hoogte en ze leven. Alemaal heel erg mee. Sorry dat ik nog niet aan het scypen ben toegekomen maar we hebben wat tegenslagen gehad hier in het amsterdamse. Heel veel knuffels van ons allemaal. Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

  • 01 Februari 2011 - 07:22

    Alex:

    Hey Danny, Janice en Jayden,

    Jullie doen het echt top daar. Misschien lijkt het voor jullie niet zo maar de tijd lijkt wel omgevlogen. Eindelijk over de helft!!
    Jullie menneke wordt met de dag knapper, de zusters zijn terecht jaloers....
    Heel veel sterkte daar!
    Groetjes van Alex, Mel en Fenna

  • 01 Februari 2011 - 08:36

    Jessica:

    Zo! die kuur zit er weer op en gelukkig dus over de helft!!
    Wat een ellende zeg, en ik maar denken dat ik het zwaar had met twee zieke kinderen!. Plaatst alles toch weer in perspectief hoor!!
    Hou vol, jullie kunnen het!
    dikke x Jessica.

  • 01 Februari 2011 - 09:08

    Jeroen En Linda:

    Potverdorie,wat knapt jullie mannetje op..Tenminste om te zien!Mooi kereletje,maar dat was die al!Dus ja,kan het wel begrijpen van de zusters.maar..het is ook heel veel mama in zijn look hoor!!Lieverds,wat is het toch ongelooflijk zwaar,maar wat doet hij het goed en wat doen jullie het goed!Vooral met al die slapeloze nachten..pff,zie dan de dag maar eens aan te kunnen!Wat heerlijk dat oma komt,wat zal dat janken worden,hahahhha!
    Hopelijk een rustig verloop nu deze kuur er weer op zit!
    Dikke knuffel van ons

  • 01 Februari 2011 - 11:08

    Nicky:

    wat kijk ik toch steeds uit naar de verhalen van jullie, en je manier van schrijven is ook lachwekkend Janice.
    Gelukkig blijft Jayden ondanks alles een echte peuter, dus alles komt goed.

    dikkex

  • 01 Februari 2011 - 12:22

    RMCD.:

    Hey buurtjes,

    Jullie vervelen je echt niet daar. Wat een toestanden allemaal weer. En de opmerking van de verpleegster; "de liefste ouders". Steek die maar in jullie zak.Verdiend.

    En de kunstwerken van Jayden kun je hem beter laten maken van verse sneeuw. Een stuk frisser ! (letterlijk en figuurlijk)

    Zet 'um op alledrie, we denken aan jullie.
    Houdoe RMCD.

  • 01 Februari 2011 - 12:24

    Nieke:

    Hey Luitjes,

    Fijn om te lezen dat het ondanks alles toch redelijk gaat en dat jullie er zo mee om gaan.

    Over de helft! Nog even volhouden dus en dan kan het echte aftellen gaan beginnen. Ik hoop dat ik jullie snel een keer op skype tref dan kunnen we even bij kletsen.

    Heel veel succes met de laatste loodjes van deze kuur en hopelijk dan weer een paar goede dagen met wat rust en leuke dingen.

    Ik denk aan jullie.

    Heel veel liefs Nieke

  • 01 Februari 2011 - 13:13

    Bert, Mijs En Willem:

    wat doen jullie het goed daar met zijn drietjes !!!

    We volgen jullie en denken aan jullie...En Mijs wil na het zien van de foto's ook zo'n mooie kabouter plop pop !! haha

    sterkte daar en heel veel liefs van ons

  • 01 Februari 2011 - 13:29

    De Gemertjes:

    Ja we hebben het al vaak gezegd, maar kan toch niet vaak genoeg. Wat zijn jullie kanjers! Jullie slaan je er iedere keer weer door heen. Maar dat moet ook. Gezellie dat oma komt logeren. Genieten jullie hier maar lekker van. Misschien neemt ze wel een pakje lasagnette voor je mee Danny (hahaha) Tot horens.

    Veel liefs en knufs,

  • 01 Februari 2011 - 17:36

    Nijnsel:

    Hoi het is knap dat jullie het gas pedaal zo onder in kunnen houden en elke keer weer vol gas kunnen geven als er iets met dat knappe menneke is jullie zijn kanjers heel knap .En dat het een knap menneke is dat kan niet anders met zulke ouders maar toen wij lazen van die schilderijen van Jayden toen zei Geert meteen zoon van Danny he.
    En kanjers probeer jullie gas pedaal goed ingedrukte te houden.
    Groeten en heel veel sterkte .xxxxxxxxxxxxxxxxxx
    Ook dikke kusje van ons drieen voor dat knappe menneke. xxxxxxxxxxxx
    Groetjes van de drie ui Nijnsel

  • 01 Februari 2011 - 19:10

    Inge Slaats:

    Jeetje Janice, wat een verhaal. Jullie maken wat mee, maar hartstikke goed zoals jullie met alles omgaan. Ook ik vind dat Jayden er geweldig uitziet op de foto's. Wat een lekker kind! Het is een superstoer mannetje, hoor.
    Dat poepverhaal is hilarisch, om te lezen dan hè, maar als je er middenin zit, letterlijk en figuurlijk, is dat vast heel erg blèh........
    Nou jongens veel sterkte verder, zet em op en voor je het weet zijn jullie weer terug.
    Heel veel plezier met oma!!

    Groetjes,
    buurvouw Inge

  • 01 Februari 2011 - 19:59

    Huub En Ilma:

    wij vinden het heel knap dat jullie zo sterk in de schoenen staan ,en je er zo goed bovenop houden .
    want het is toch behoorlijk wat jullie moeten doorstaan met jayden,maar het is en blijft een knap ventje.

    groetjes daar van huub en ilma

  • 02 Februari 2011 - 08:16

    Wendy Vervlossen:

    Wat ziet Jayden er toch weer een stuk groter uit en inderdaad het is ook echt een knapperd!!
    Nu bijna weer gaan genieten van het bezoek van oma!!
    Groetjes Wendy

  • 02 Februari 2011 - 08:54

    Michel:

    Dag Janice, Danny en Jayden,

    Gelukkig over de helft. Zware ronde, maar zo te lezen hebben jullie het weer knap doorstaan!!!
    Fijn dat oma jullie straks komt ondersteunen, altijd handig bij de poepluiers! Weer mooie foto's van de knapperd! Hou vol,

    kus Michel

  • 02 Februari 2011 - 09:28

    Henriette:

    Leuk verhaal van de poep
    Ja ze kunnen er wat van.
    En fijn dat het toch dankzij alle ellende toch weer beter gaat
    Ik vind jullie SUPER OUDERS.
    Petje af
    Jayden ziet er ook goed uit op de foto's
    "n Knap ventje
    Lieve groeten van mij xx



  • 02 Februari 2011 - 09:45

    Noortje:

    fijn om te horen dat jullie over de helft zijn en ook dit weer redelijk zijn doorgekomen.... hopelijk gaat het herstellen van de kuur weer een beetje voorspoedig... succes met de sneeuw en de poeperitus....
    groetjes
    noortje

  • 02 Februari 2011 - 21:53

    Hellen Markgraaff:

    Heej,..hallootjes daar
    Iedere keer weer spannend om te lezen hoe het met Jayden gaat en met jullie.
    Jullie zitten daar met veel zorg en wij hier onmachtig toe te kijken (lezen) hoe jullie de kuren door lopen.
    Onze Joran is vorige week alweer 13 geworden..een hele vent! Hij informeert ook regelmatig naar jullie en Jayden en of ik nog bericht heb.
    Vele mensen leven met jullie mee en hopelijk geeft dat een beetje een warm gevoel in het koude Philly daar!
    Tot gauw weer....warme groetjes van Joran en Hellen

  • 03 Februari 2011 - 21:10

    Joeri En Nicolle:

    inderdaad wat is het toch een knap menneke, zeker met zo'n bos haar. Fijn te horen dat er weer een kuur op zit. Jullie zitten over de helft heen. Hoop dat jullie ondertussen al weer lekker in jullie appartement zitten. Bij ons gaat het spannend worden, Linda ( vriendin van Martijn, hoeft nog maar 2 weken voordat ze is uitgeteld. Dus afwachten.
    Dikke knuffel en we denken aan jullie.
    Liefs Joeri Nicolle en de kids

  • 04 Februari 2011 - 20:00

    Silvia:

    Wat een ellende weer.... maar hij slaat zich er goed doorheen! Geweldig om te lezen dat hij daar ook de zusters inpakt. Leuk leuk! Veel plezier samen met oma! x Silvia

  • 04 Februari 2011 - 22:26

    Jose En Ronald:

    jeetje wat moeten jullie en jullie kleine mannetje doormaken zeg, petje af voor jullie alle drie.
    heel veel sterkte en groetjes uit eindhoven

  • 05 Februari 2011 - 09:59

    Francoise De Groote:

    Geweldig om de foto's van Jayden te zien!
    Wat een mooie haren zwarte haren heeft hij toch!
    Het poepverhaal is geweldig! Je moet wat om een warm bad te krijgen!!
    Veel succes weer voor jullie!
    Super dat oma langs kan komen voor zo'n tijd!
    Groetjes Francoise

  • 06 Februari 2011 - 15:32

    Iene Teunissen:

    hallo allerdrie.
    Wat een verhaal weer. En wat een kracht hebben jullie.
    En wat is hij inderdaad knap. met zijn mooie donkere haren. hij wordt met de dag knapper. lekker ventje. Dat zullen de meisjes straks terugf in Nedereland ook vast wel vinden.
    Alweer op de helft. Het lijkt voor ons snel te gaan, wantr voor ons gaat het gewone leventje gewoon door. Maar hoe gaat het met jullie, de hele dag op elkaar gefocust. Kunnen jullie jezelf ondanks al hetziekenhuis geloop een beetje bezig houden, want de sociale contacten zijn natuurlijk zonder familie en vrienden een stuk minder. fijn dat er af en toe wat familie leden aan komen waaien. Goede afleiding.
    Nou ik wens jullie og heel veel sterkte en succes, en gezondheid.
    Veel liefs Iene Teunissen. Ook groetjes van iedereen van
    IenZ Hair DeZign en collega`s.


  • 11 Februari 2011 - 22:00

    Marcel En Helga:

    gelukkig, over de helft. tja als kunstenaar moet je toch ergens beginnen, dus waarom daar niet! wat fijn dat oma komt, wat zullen ze jullie missen en andersom ook. sterkte voor de rest, veel liefs en groetjes van de fam. wesseling. xxx.

  • 12 Februari 2011 - 13:07

    Bertie:

    Over de Helft dan begint het aftellen echt. Geniet van de weken dat oma er is.
    dikke kus van ons

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Verenigde Staten, Philadelphia

het avontuur van ons leven

De behandeling van mijn neuroblastoom.

Recente Reisverslagen:

03 Juni 2011

De uitslagen

30 April 2011

Onze weken thuis

14 April 2011

Wij zijn thuis!!

06 April 2011

pfffffff

02 April 2011

Het valt ook niet mee
Jayden

Actief sinds 25 Okt. 2010
Verslag gelezen: 279
Totaal aantal bezoekers 107417

Voorgaande reizen:

08 November 2010 - 11 April 2011

het avontuur van ons leven

Landen bezocht: