De eerste therapiedag en meer...
Door: jaydenvanhek
Blijf op de hoogte en volg Jayden
26 November 2010 | Verenigde Staten, Philadelphia
Hallo allemaal,
Om een beetje helder te blijven schrijven moet ik eerst even het een en ander uitleggen.
Het is belangrijk te weten wat voor therapie hem ongeveer te wachten staat.
Hij krijgt dus 6 kuren in totaal, verdeeld over ongeveer 6 maanden.
De kuren zijn verdeeld over 3 weken per kuur.
De eerste kuur bestaat uit: Een medicijn dat GM-CSF heet. Dit zorgt ervoor dat de aanmaak van witte bloedcellen wordt gestimuleerd. Dit zijn de cellen die de bacteriën en virussen in je bloed aanvechten. Hoe meer er zijn hoe beter ze de antistoffen kunnen opvangen die er zijn lijfje ingaan.
Dat medicijn krijgt hij gedurende 14 dagen elke ochtend toegediend in een naaldje dat in zijn beentje zit. Lijkt op een hand infuus en hij voelt er niets van, maar dan hoeven we hem niet elke dag te prikken.
Dus dat is 1 medicijn. Op dag 4 van de kuur, wordt er gestart met de antibody. Dit is het medicijn waar het allemaal om draait. Dit medicijn loopt over een periode van 10 uur in en kan voor vervelende bijwerkingen zorgen.
Gisteren dus de eerste dag van 4 dagen.
In de ochtend beginnen ze met allerlei medicijnen om de mogelijke bijwerkingen tegen te gaan. Dat het lichaam al een buffer heeft voor wat komen gaat.
Dan krijgt hij een gift morfine, en dan komt de antibody.
Dit zit in een klein zakje en de vloeistof is doorzichtig. Je zou bijna zeggen, moet ie daar 10 uur over doen.
Maar dan begint het proces.
Hij komt aan de monitor te liggen. Het eerste uur wordt er elke 15 min gecontroleerd, op bloeddruk, pols, saturatie, ademhaling en temperatuur.
Als dit goed gaat, dan mag het daarna elk uur. Ze kunnen dan inloop snelheid verhogen.
Voordat alles begint, hebben eerst een aantal artsen en verpleegkundigen hem helemaal nagekeken. Bij ook maar de minste verandering, komt er een verpleegkundige en indien nodig ook een arts kijken.
Elke verpleegkundige weet waar ze op moet letten en wanneer er een arts moet komen kijken. Er is dan ook zeer laagdrempelig contact onderling.
Ons Jayden begon al vrij snel na het starten met de medicijnen te hoesten.
Dit hoesten is een allergische reactie, maar vooralsnog niet gevaarlijk.
Hij heeft veel gehuild en was aan het kruipen door zijn bedje, ontroostbaar. Had zichtbaar pijn. Gelukkig kun je zelf op een knopje duwen om wat extra morfine te geven. Dit hielp hem gelukkig wel.
De uren duurde lang, het hoesten werd erger en ons mannetje wilde en kon maar niet gaan slapen. Doordat hij zoveel moest hoesten, maakte hij zichzelf steeds wakker. Hij kreeg nog meer medicijnen om zijn allergische reacties tegen te gaan. Ze hebben na anderhalf uur de pomp even stop moeten zetten om hem even wat ruimte te geven.
Hierna is het weer herstart, en werd het hoesten weer erger. Dit alles is gelukkig nog steeds niet levensbedreigend. Er kwamen verpleegkundige bij die gespecialiseerd zijn op het gebied van ademhaling bij kinderen. Zij komen luisteren en beoordelen op hij medicijnen moet hebben, of de klachten erger of beter worden.
Zij hebben hem eenmaal een luchtwegverwijder moeten geven om hem beter te kunnen laten ademen.
Verder waren alle controles goed.
Deze kinderen moeten zo enorm veel doorstaan. Dat is echt ongelofelijk. Als je daar dan zit met Jayden huilend in je armen, helemaal op van het vechten van de hele dag, dan denk je: Hoeveel ouders weten wat dit is? Hoeveel ouders zien hun kindje zo enorm ziek? Letterlijk vechtend voor zijn leventje..?? Ongelofelijk en onvoorstelbaar. De kracht die dit mannetje laat zien, en de kracht die wij als gezin moeten hebben, om elke keer weer er te staan en toe te kijken hoe je kindje zo enorm ziek wordt. In de hoop dat hij niet zo ziek wordt dat hij naar de i.c. moet en dat ze misschien wel moeten stoppen met de therapie.... Want wat dan????....
Hij heeft gedurende de avond zijn neus-maag sonde er tot tweemaal toe uitgespuugd. Toen hebben we besloten om hem niet meer terug te plaatsen en te proberen zijn medicijnen gewoon in een spuitje te geven. Dan zullen we de komende dagen de voeding maar overslaan.... Is niet belangrijk nu... Hij kan het toch ook niet verdragen. Hij heeft voldoende reserves.
Ik realiseer me heel goed dat er mensen zijn die zich nu afvragen waarom hij een aantal dagen geen eten krijgt. Dat kan toch niet??
Ja, dat kan wel en sterker nog, het is op dit moment even het beste voor hem.
Maar om 0.45u waren we klaar met de eerste dag ellende.... Hopelijk wordt het niet heel veel erger. Hij heeft een onrustige nacht gehad, en wilde alleen maar melk. Hij heeft de hele afdeling afgeschreeuwd en gelukkig ging het melk drinken goed en heeft hij alles binnen kunnen houden.
Vanochtend was hij erg suf en wilde hij niets.
Hij is zo moe maar wil niet slapen. Hij ligt hier met zijn ogen gesloten tot een klein spleetje om toch nog een beetje tv te kijken.
Wat een engeltje en een kanjer!!
Dag twee is begonnen, met de nodige voorzorgsmaatregelen. We zijn een uur onderweg en so far, so good!!
Liefs van ons!
Om een beetje helder te blijven schrijven moet ik eerst even het een en ander uitleggen.
Het is belangrijk te weten wat voor therapie hem ongeveer te wachten staat.
Hij krijgt dus 6 kuren in totaal, verdeeld over ongeveer 6 maanden.
De kuren zijn verdeeld over 3 weken per kuur.
De eerste kuur bestaat uit: Een medicijn dat GM-CSF heet. Dit zorgt ervoor dat de aanmaak van witte bloedcellen wordt gestimuleerd. Dit zijn de cellen die de bacteriën en virussen in je bloed aanvechten. Hoe meer er zijn hoe beter ze de antistoffen kunnen opvangen die er zijn lijfje ingaan.
Dat medicijn krijgt hij gedurende 14 dagen elke ochtend toegediend in een naaldje dat in zijn beentje zit. Lijkt op een hand infuus en hij voelt er niets van, maar dan hoeven we hem niet elke dag te prikken.
Dus dat is 1 medicijn. Op dag 4 van de kuur, wordt er gestart met de antibody. Dit is het medicijn waar het allemaal om draait. Dit medicijn loopt over een periode van 10 uur in en kan voor vervelende bijwerkingen zorgen.
Gisteren dus de eerste dag van 4 dagen.
In de ochtend beginnen ze met allerlei medicijnen om de mogelijke bijwerkingen tegen te gaan. Dat het lichaam al een buffer heeft voor wat komen gaat.
Dan krijgt hij een gift morfine, en dan komt de antibody.
Dit zit in een klein zakje en de vloeistof is doorzichtig. Je zou bijna zeggen, moet ie daar 10 uur over doen.
Maar dan begint het proces.
Hij komt aan de monitor te liggen. Het eerste uur wordt er elke 15 min gecontroleerd, op bloeddruk, pols, saturatie, ademhaling en temperatuur.
Als dit goed gaat, dan mag het daarna elk uur. Ze kunnen dan inloop snelheid verhogen.
Voordat alles begint, hebben eerst een aantal artsen en verpleegkundigen hem helemaal nagekeken. Bij ook maar de minste verandering, komt er een verpleegkundige en indien nodig ook een arts kijken.
Elke verpleegkundige weet waar ze op moet letten en wanneer er een arts moet komen kijken. Er is dan ook zeer laagdrempelig contact onderling.
Ons Jayden begon al vrij snel na het starten met de medicijnen te hoesten.
Dit hoesten is een allergische reactie, maar vooralsnog niet gevaarlijk.
Hij heeft veel gehuild en was aan het kruipen door zijn bedje, ontroostbaar. Had zichtbaar pijn. Gelukkig kun je zelf op een knopje duwen om wat extra morfine te geven. Dit hielp hem gelukkig wel.
De uren duurde lang, het hoesten werd erger en ons mannetje wilde en kon maar niet gaan slapen. Doordat hij zoveel moest hoesten, maakte hij zichzelf steeds wakker. Hij kreeg nog meer medicijnen om zijn allergische reacties tegen te gaan. Ze hebben na anderhalf uur de pomp even stop moeten zetten om hem even wat ruimte te geven.
Hierna is het weer herstart, en werd het hoesten weer erger. Dit alles is gelukkig nog steeds niet levensbedreigend. Er kwamen verpleegkundige bij die gespecialiseerd zijn op het gebied van ademhaling bij kinderen. Zij komen luisteren en beoordelen op hij medicijnen moet hebben, of de klachten erger of beter worden.
Zij hebben hem eenmaal een luchtwegverwijder moeten geven om hem beter te kunnen laten ademen.
Verder waren alle controles goed.
Deze kinderen moeten zo enorm veel doorstaan. Dat is echt ongelofelijk. Als je daar dan zit met Jayden huilend in je armen, helemaal op van het vechten van de hele dag, dan denk je: Hoeveel ouders weten wat dit is? Hoeveel ouders zien hun kindje zo enorm ziek? Letterlijk vechtend voor zijn leventje..?? Ongelofelijk en onvoorstelbaar. De kracht die dit mannetje laat zien, en de kracht die wij als gezin moeten hebben, om elke keer weer er te staan en toe te kijken hoe je kindje zo enorm ziek wordt. In de hoop dat hij niet zo ziek wordt dat hij naar de i.c. moet en dat ze misschien wel moeten stoppen met de therapie.... Want wat dan????....
Hij heeft gedurende de avond zijn neus-maag sonde er tot tweemaal toe uitgespuugd. Toen hebben we besloten om hem niet meer terug te plaatsen en te proberen zijn medicijnen gewoon in een spuitje te geven. Dan zullen we de komende dagen de voeding maar overslaan.... Is niet belangrijk nu... Hij kan het toch ook niet verdragen. Hij heeft voldoende reserves.
Ik realiseer me heel goed dat er mensen zijn die zich nu afvragen waarom hij een aantal dagen geen eten krijgt. Dat kan toch niet??
Ja, dat kan wel en sterker nog, het is op dit moment even het beste voor hem.
Maar om 0.45u waren we klaar met de eerste dag ellende.... Hopelijk wordt het niet heel veel erger. Hij heeft een onrustige nacht gehad, en wilde alleen maar melk. Hij heeft de hele afdeling afgeschreeuwd en gelukkig ging het melk drinken goed en heeft hij alles binnen kunnen houden.
Vanochtend was hij erg suf en wilde hij niets.
Hij is zo moe maar wil niet slapen. Hij ligt hier met zijn ogen gesloten tot een klein spleetje om toch nog een beetje tv te kijken.
Wat een engeltje en een kanjer!!
Dag twee is begonnen, met de nodige voorzorgsmaatregelen. We zijn een uur onderweg en so far, so good!!
Liefs van ons!
-
26 November 2010 - 19:31
Vriendjes:
Lieve schatten,
Hou jullie sterk en we weten waarvoor jullie vechten, een hele dikke kus en knuffel voor jullie 3-jes, jullie zijn een pracht team samen!!! -
26 November 2010 - 19:44
Nico, Loes & Siem:
Jeetje, wat een verhaal Janice! Kan er nu ook niet meer van maken als: heel erg veel sterkte en succes voor jullie alle drie. Wat doen jullie het goed!! X -
26 November 2010 - 19:49
E. Meijer:
Lieve Danny, Janice en Jayden,
Dit verhaal raakt ons echt, weten even niet wat te zeggen.
Wat moet dit ontzettend zwaar voor jullie zijn en wat is Jayden een vechtertje.
We wensen jullie heel veel kracht toe.
Liefs Engelbert, Winanda, Ian, Lindsey -
26 November 2010 - 20:05
RMCD.:
Hey buurtjes,
Wat een verslag. Pfffffffff...... Nog even en we kunnen bij jullie terecht voor onze kwalen. Jullie helaas als ervaringsdeskundigen. En inderdaad; "Hoeveel ouders weten wat dit is ?" Dat hebben wij ons destijds ook regelmatig afgevraagd.
Kijk naar jullie kanjer en put daar de kracht uit. Zoals we het lezen doet hij het kranig. Hij wordt later een bikkel waar je "U" tegen zegt. Al zoveel inzet getoond en gewoon doorgaan !
"So far, so good and keep it that way"
We denken aan jullie.
RMCD. -
26 November 2010 - 20:07
Marcel En Helga:
he hallo luitjes,
wat een verhaal, wat een kanjer, ja jullie net zo goed. met caithlin gaat het prima, de bloedwaardes in haar bloed zien er goed uit en haar haartjes zijn ook weer aan het groeien. ruim een kwart van haar weerstand is terug en actief.
wat fijn dat jullie zoveel geholpen worden, zoveel mensen met jullie mee leven. dat jullie de krant ook nog halen met jullie prive leven erin, is natuurlijk minder. er zullen altijd mensen zijn die profiteren van een andermans "'elende'', triest.
het verhaal van de geweldige navigatie was lachen, we zagen jullie al scheldend en vl..... in die auto zitten, erg leuk(voor ons dan). voor de rest gaat hier alles zijn gangetje. we hopen dat de dagen erna voor Jayden en jullie rustiger verlopen, we kijken uit naar jullie volgende berichtgeving,veel liefs en groetjes vanuit the big city Dinxperlo. -
26 November 2010 - 20:23
Manfred Noortje Tess:
Als je dit al leest krijg ik de rillingen over m'n rug, omdat ik me er wel een voorstelling van kan maken.
Dan begrijp ik helemaal dat het in realiteit nog veel heftiger is.
Nogmaals diep respect voor jullie lieve schat en jullie.
Heel veel succes en sterkte daar!
=X= -
26 November 2010 - 21:00
Tante En Oompie:
Hallo lieverds,
Ik weet even niet wat ik moet schrijven. Dit is heftig.
Ondanks dat Jayden zo moe was, heeft ie ons toch eventjes "hallo" gezegd, wat een KANJER!
In ons hart zijn we bij jullie!!!!!!
Heel veel liefs van ons
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx...jes
Tante Nana en ome Ronnie -
26 November 2010 - 21:40
Jeoen En Linda:
Verdorie zeg!!Heel veel sterkte en we hopen dat wanneer de kuur voorbij is,Jayden goed uit kan rusten!Vreselijk heftig dit allemaal!xxx -
26 November 2010 - 21:47
Enza:
Janice, ik weet gewoon niet wat ik kan zeggen, ik zit hier al zooo verdrietig te wezen, ik kan me gewoon niet voorstellen hoe dit voor jullie moet zijn. Als je beschrijft hoe hij door zijn bedje kroop... pfff. Wat ´n hel. Ik vind het zo knap van je dat je altijd weer de energie vindt om ons op de hoogte te houden. Niet alleen Jayden is ´n bikkel.
Ik moet tot mijn grote schaamte bekennen dat ik nu pas doorheb hoe ik bij het reisverslag kom. Ik dacht namelijk dat je het voortaan via de mail zou doen, dus na je eerste mail vond ik het al zo opvallend stil worden. Totdat ik nog eens op hyves keek.
Janice, ik denk aan je. En aan Jayden en Danny. Ik hoop dat de volgende dagen minder heftig zullen zijn dan de eerste en dat Jayden er ongeschonden uit zal komen. Het is ´n prachtventje... ´n dikke knuffel voor jullie.
liefs
Enza
ps: ik weet niet hoe het is om je kind zo te zien vechten. Ik weet dat de gedachte alleen al me enorme angst aanjaagt. Dat jullie nu hier doorheen moeten vind ik verschrikkelijk voor jullie. -
26 November 2010 - 22:41
Lonneke:
Lieve Danny, Janice en Jayden.
Veel zinnen getypt en weer weg gehaald.. Wat verschrikkelijk wat jullie allemaal moeten meemaken..
Ik wil jullie alle sterkte toe wensen voor de komende tijd!
Ik heb gezien wat voor kanjers jullie alle drie zijn! hou vol!
Alle Liefs,
(zuster) Lonneke -
27 November 2010 - 01:00
De Gemertjes:
De tranen komen vanzelf naar boven bij het lezen van jullie story. Maar jullie kleine GROTE vechter geeft jullie de kracht om dit te doorstaan. Heel veel sterkte de komende dagen en we denken aan jullie!
Veel liefs en dikke knuffels en tot skype's.
Boy, Shirley, Sharon en Ashley -
27 November 2010 - 07:14
Nicky:
jeetje jongen wat ben jij een kanjer!!
En paps enmams, geweldig hoe jullie elkaar en Jayden hierdoor helpen. Ik wordt al warm van de liefde en kracht die ik in jullie verhalen lees.
Zet hem op he, we duimen elke dag voor jullie.
En dan die foto!! wat eem heerlijk manneke blijf je toch en volgens mij ben je al weer goed gegroeid of lijkt dat maar zo?
Dikke Kus -
27 November 2010 - 07:56
Buurvrouw Inge:
Ook ik zit hier met trranen in mijn ogen en weet eventjes niet wat ik moet zeggen. Ik zie dat zieke mannetje voor me, denk tegelijkertijd aan mijn eigen gezonde kleinkindjes en dan komen die tranen weer. Het is bijna niet voor te stellen hoe erg het moet zijn om dit mee te maken. Jayden is een superkanjer en jullie, Janice en Danny, ook!
Héél veel sterkte en vooral kracht is alles wat ik aan bemoedigende woorden kan vinden.
We denken aan jullie!
Veel liefs van
Inge en Paul -
27 November 2010 - 10:20
Ron:
Lieve mensen, na het lezen van jullie verhaal kreeg ik het zelfs al spaans benauwd. wat een gedoe allemaal . hopelijk gaat jayden hier echt van opknappen want wat moet die jongen toch op zijn leeftijd al doorstaan.
Ik wens jullie heel veel sterkte en laat zo veel mogelijk informatie achter zodat wij op de hoogte blijven.
Groeten ron /jacq.
( ik zal je niet vervelen met de enorme drukte hier op het werk, dit heb ik in 20 jaar nog niet meegemaakt) -
27 November 2010 - 10:39
Michel:
Janice, Danny en Jayden,
heel veel sterkte!!! Een aangrijpend verhaal en jammer genoeg is het realiteit. Ik hoop dat het hoesten snel minder wordt en dat de medicatie op een goede manier zijn werk gaat doen.
x Michel -
27 November 2010 - 11:55
Wendy Vervlossen:
Wat een verhaal weer, denk aan jullie! Heel veel sterkte!! -
27 November 2010 - 12:40
Hans:
Dag mijn kleine vriendje,
Ik heb gisteren gezien hoe je lekker lach te slapen, doe dit maar lekker veel mijn vriend. dan maak je er het minst van mee! Ik hoop je snel weer te zien groetjes aan papa en mama
dikke knuffel en X hans -
27 November 2010 - 16:27
Ariëlle:
kippenvel krijg ik van wat jullie moeten doormaken.......heel veel sterkte!
Kus -
27 November 2010 - 16:52
Joeri En Nicolle:
lieve danny en janice
wat verschrikkelijk om allemaal te horen. het moet inderdaad hartverscheurend zijn om je kind zo te zien lijden. Maar wat zijn jullie moedig en wat is Jayden een kanjer.
om toch ook wat positief nieuws jullie kant uit te laten gaan, kunnen wij mededelen dat wij oom en tante zijn geworden. Wendy is 24 november bevallen van een dochter genaamd vera.
tot gauw, dikke kus we denken aan jullie
liefs joeri en nicolle -
27 November 2010 - 18:48
Monique Meijer:
Met tranen in mijn ogen het verhaal gelezen, weet zeker dat Jayden zich erdoon heen vecht hij is gewoon een kanjer! jullie trouwens ook Janice en Danny. Heel veel liefs, knuffels van Fam Meijer uit Asterdam. T
Take care xxxxxxxxx
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
