Gevraagd: Een emmer met energie!!! - Reisverslag uit Philadelphia, Verenigde Staten van Jayden Hek - WaarBenJij.nu Gevraagd: Een emmer met energie!!! - Reisverslag uit Philadelphia, Verenigde Staten van Jayden Hek - WaarBenJij.nu

Gevraagd: Een emmer met energie!!!

Door: jaydenvanhek

Blijf op de hoogte en volg Jayden

01 Maart 2011 | Verenigde Staten, Philadelphia

Hallo allemaal,

Wat een weken......
We hebben het de afgelopen weken weer even voor onze kiezen gehad.
We zijn twee weken geleden begonnen met de eerste 5 daagse geplande opname van de IL2. Dit medicijn loopt 96 uur en heeft als doel, zijn immuunsysteem op te wekken. Dus zoals ik al eerder heb uitgelegd, het maken van de soldaatjes voor het aanvechten van de neuroblastoomcellen, op het moment dat de antibody wordt gegeven.
Deze kuur verliep zonder problemen gelukkig en we hebben dan ook samen met oma nog een leuke tijd gehad in het ziekenhuis. We hebben veel gelachen in de tijd dat oma er was en het was dan ook een welkome afwisseling en oma vond het heerlijk om bij ons te zijn. Ons Jayden genoot van haar aanwezigheid en ze hebben dan ook samen weer even de tijd ingehaald. Enorm genieten dus. Voor ons was het fijn, omdat je even kan ventileren, even een pasje terug kan doen en even weer wat op adem kan komen. Je weet namelijk dat er nog veel te gebeuren staat in de weken die komen.....
Dus vorige week maandag ontslag vanuit CHOP om woensdag weer terug te komen.
Op dinsdag zijn oma en Danny samen een dagje uit geweest, en zijn we laat op de middag op visite gegaan bij een Nederlands gezin dat sinds vorige week zaterdag hier is.
Zij hebben drie kinderen, waarvan de middelste Lois, dezelfde behandeling zal ondergaan als ons Jayden.
Wij waren erg blij dat we hen wat van het vele speelgoed hebben kunnen geven, zodat hun kinderen ook wat hebben om mee vooruit te kunnen. Veel van het speelgoed daar is ons Jayden nog te klein voor en met drie kleine kinderen kan ik me voorstellen dat je een gezelschapsspel af en toe wel leuk vindt. We hebben daar nog een moeder ontmoet met haar 14 maanden oude dochter Feline, die momenteel ook deze behandeling ondergaat. Zij is in blijde verwachting van hun tweede kindje dat binnen nu en een paar weken geboren gaat worden.
Allemaal zulke lieve mensen.

Toen we op woensdag naar het ziekenhuis moesten voor de opname, bleek het ziekenhuis vrijwel vol zat, dus dat resulteerde in wederom een hele lange wachttijd voordat we eindelijk ons kamertje op de derde etage hadden.
Oma nam de eerste nacht voor haar rekening, en heeft al met al redelijk geslapen. De rest van de nachten waren weer voor mama omdat oma op vrijdag alweer naar huis zou gaan. Wederom geen leuk vooruitzicht.
Ons Jayden was die maandag gestart met een nieuw medicijn wat ervoor moest zorgen dat hij minder morfine nodig zou hebben tijdens de kuren, omdat hij toch al we behoorlijk hoog zat. Dit medicijn schijnt een aantal dagen nodig te hebben voordat het in werking treedt. Op vrijdag konden we wel zeggen dat het zijn werk aan het doen was, want ons Jayden was compleet K-O tijdens de tweede dag. Hij heeft wel 5 uur geslapen aan een stuk en toen we hem probeerde wakker te maken, werd hij wel wakker, maar viel meteen weer in een diepe slaap.
Sommige zouden zeggen, is toch fijn, dan krijgt hij het niet mee allemaal. Ja, dat is aan de ene kant wel waar, maar aan de andere kant heb ik ook gezien dat het anders kan... Dus maar even puzzelen met de doktoren. De oplossing was om hem wat minder morfine te geven en te kijken wat dit zou doen. Dit had een prima resultaat, want toen mama naar bed ging die avond was Jayden klaarwakker en klaar om te spelen..!!!!
Wel heel grappig natuurlijk, maar niet handig. Na een tijdje kletsen viel hij wel weer in slaap hoor.
Vrijdagavond dus oma weggebracht naar het vliegveld en zoals jullie je kunnen voorstellen was dat niet zo leuk. Je probeert je groot te houden, maar als je wegloopt komen dan toch die traantjes. Je moet ze weer zolang missen!
Maar je hebt niet lang de tijd om daarbij stil te staan want ik moest weer terug naar ons zieke mannetje in het ziekenhuis. Als een idioot (want dat wordt je hier in het verkeer) weer terug naar het ziekenhuis en gelukkig ging het nog allemaal "goed".
Op zaterdag was dit wel een ander verhaal. Hij voelde zich al de gehele dag niet helemaal lekker. Had wat koorts hier en daar, hield natuurlijk vocht vast en ineens aan het einde van de middag, allemaal vlekken en bultjes...... NOT FUNNY!!!
Gelukkig geen verdere uitslag of complicaties gekregen, maar je schrikt je een hoedje.
Meer anti-allergie medicijnen erin pompen dan maar.
Die zondag was de minst grappige dag van allemaal want ook nu kreeg hij vrij snel weer de vlekken en bulten, maar nu begon hij erbij te schreeuwen en greep hij naar zijn keel. Hij riep: "mama, auw, auw" En ik moest mijn vinger in zijn mond doen zodat hij me kon laten zien waar hij pijn had.
Ik dacht werkelijk waar dat hij aan het stikken was. Danny is de verpleegkundige gaan halen en die belde meteen de arts. Gelukkig na het luisteren van zijn longen was er geen luchtwegvernauwing.
Maar waar had hij dan ineens die pijn van????
De oplossing was op de morfine weer een beetje op te hogen en hem in de tussentijd een aantal keer een push morfine te geven om hem wat tot rust te laten komen. Dit heeft gelukkig zijn werk gedaan en we hebben kuur 4 in de pocket!!! One to go!!!
Gisteren konden we met ontslag naar huis. Hij heeft nog wel wat medicijnen mee, maar we konden in elk geval weer weg uit dit ziekenhuis. We hadden het ZO gehad. Ik was bekaf van het slapen op dit houten bankje met een klein viltje als matras, en Danny doet geen oog dicht als wij niet thuis zijn. Daarnaast de heerlijk culinaire hoogstandjes van friet en hamburgers, pizza, of iets Mexicaans wat enigszins oke smaakt.
Maar goed, al met al niet echt de beste maaltijden, en ze komen je je keel uit na verloop van tijd!!!
Sorry hoor, ff klagen!!
Dus wij konden lekker naar huis! Meteen maar een was gedraaid, dan hebben we dat ook weer klaar, want de kleine man was weer aan de poeperitis!
Dus vannacht lekker een nachtje slapen!! Om 5.30u wordt ik wakker van een schreeuwend kindje dat nodig een schone luier moest hebben. Dat maar even gedaan en weer lekker naar bed... Uitslapen!!!
Jaja, dat had je gedacht mama!!! Om 6.00u gaat de telefoon. "wat is dit??" Rennen!!! Want de telefoon ligt in de woonkamer....
Het ziekenhuis belde om te vertellen dat een van de bloed kweken die is afgenomen, aangeeft dat er een bacterie in de lijn zit!!! Wat??? Dat meen je niet?? Jawel, hoe snel kunnen jullie hier zijn want Jayden moet worden opgenomen en krijgt anti-biotica in afwachting van de volgende kweek, want naar alle waarschijnlijkheid heeft het lab een fout gemaakt......
CRAP!!!! Dus om 8.30u stonden wij met onze koffertjes weer bij CHOP op de eerste hulp. Het ziekenhuis zit ook deze rond vrijwel vol en rond 13.00u konden we op de afdeling terecht. Ons Jayden krijgt nu elke 6 uur antibiotica en morgenvroeg horen we of hij weer naar huis kan... (ofja, meteen door naar de poli want daar hebben we ook nog een afspraak staan voor controle morgen)
Mocht de kweek wel goed zijn en hij heeft een lijninfectie, moeten we nog 7 dagen blijven voor de antibiotica via het infuus!!!
Hiep hiep hoera!!!!
Dus lees de titel van mijn blog en stuur ons maar een bakkie met energie. Onze duracell batterijen zijn even leeg.....

Echter ook nog leuk nieuws!....
Ons maatje Tijs komt volgende week zondag voor een weekje op visite!!! Jippie!!
En verder zijn we erg blij met de nieuwste aanwinst in onze vriendenkring!! Welcome to the world Vera!!

Veel liefs van ons!

  • 02 Maart 2011 - 07:54

    Wendy Vervlossen:

    Jeetje ik snap wel dat die duracell baterijen leeg zijn, heel veel sterkte weer en hopelijk krijg je snel de tijd om ze een beetje op te laden en is er dus geen werkelijke lijninfectie!
    Groetjes Wendy

  • 02 Maart 2011 - 07:54

    Djenny:

    PFFFF amai kan me voorstellen dat je die emmer energie goed kan gebruiken. Wat heftig weer allemaal. Fijn als jullie dan iemand in de buurt hebben die een handje kan helpen en dan valt afscheid nemen zeker niet mee. Gelukkig slaat het allemaal wel goed aan dat geeft aan de ene kant energie en gemoed rust maar aan de andere kant als je kindje schreeuwt van de pijn of erbij ook ziek wordt of niet lekker in zijn vel zit is neemt dat weer de energie af.
    Ik hoop dat het snel weer de goede kant op gaat en dat jullie wat rust krijgen en dat Jayden mee naar huis mag. En klagen, meid gewoon lekker doen hoor!! Fijn dat jullie volgende week weer visite krijgen is toch weer een extra helpende hand he.
    Geniet daar maar van!

    Vanuit Hoogerheide veel liefs en xxx en een large can energy

  • 02 Maart 2011 - 08:53

    De Gemertjes:

    Pakketje per luchtpost met heel veel kracht en energie!
    Ja dat kunnen jullie wel even gebruiken! Gelukkig een gezellige tijd gehad met oma en weer snel nieuwe visite. Leuk voor Danny. Lekker van genieten en opladen.

    Ja het gaat verder ook nooit via een gemakkelijke weg voor jullie, maar jullie slaan je er wel weer doorheen.
    Chapeau!

    Liefs en xjes,

    de Gemertjes

  • 02 Maart 2011 - 09:18

    Nicky:

    he lieverds,
    ik stuur je alle kracht die jullie nodig hebben.
    houd vol, het einde is in zicht en bijna aanteraken.

    liefs van ons

  • 02 Maart 2011 - 11:14

    Vul Hier Je Naam In.:

    Vul hier je reactie in...

  • 02 Maart 2011 - 11:17

    Bartjuh:

    dat jullie maar weer snel naar huis mogen ...succes daar....

  • 02 Maart 2011 - 12:24

    Marloes De Wert:

    Lieve familie,

    Wat een verhalen, zo dubbel maar zo ontzettend knap van jullie alledrie!
    Ik wil jullie alle energie geven maar hoe.... Jullie zijn al zover gekomen en het einde komt toch echt al een beetje inzicht!
    Liefs Marloes

  • 02 Maart 2011 - 12:41

    Manfred NoorTessa:

    Hey lieverds,

    Wat een verhalen weer. Ik kan me voorstellen dat het heel veel energie kost. Heel veel respect voor jullie.
    Een dikke knuffel vanuit Ned, tot skype's
    xx

  • 02 Maart 2011 - 13:58

    Buurvrouw Inge:

    Hoi allemaal,

    Heftig weer. hoor. Bij deze een heleboel bakken energie van ons. Enorme bewondering hebben wij voor jullie. Nog een poosje doorzetten hè, het is al bijna mei en dan mogen jullie lekker terug (nog 67 dagen lees ik hier). Leuk dat jullie weer bezoek krijgen, leidt lekker af.......
    Wij blijven in ieder geval aan jullie denken (echt elke dag komen jullie even langs......)!

    Liefs van jullie buren,
    Inge en Paul

  • 02 Maart 2011 - 15:15

    RMCD.:

    Hey buurtjes,

    What a story !
    Het gezegde; "ge kènt er un boek over schrijve" is hier echt wel op z' n plaats.
    Maar ja, in welk schap plaats je het boek? "Thriller" / "Relatie" / "Opvoeding" / "Geneeskunde"........ maar allemaal moeten ze eindigen met de woorden: "Ze leefden nog lang en gelukkig". En zo is 't maar net.

    We denken (vaak) aan jullie en vanuit de Zuiderzeelaan -> een vette energy boost voor jullie !!!!!

    Houdoe RMCD.

  • 02 Maart 2011 - 18:28

    Jose En Ronald:

    heel veel energie van ons naar jullie.
    wij snappen het heel goed dat jullie dit nodig hebben.
    sterkte weer voor de aankomende tijd.

  • 02 Maart 2011 - 18:41

    Nico, Loes & Siem:

    Lieverds,
    Wat ontzettend knap hoe jullie het toch allemaal doen! En ja, ook een duracell batterij loopt een keer leeg....helaas. Hopelijk vinden jullie ergens (maar waar) tijd en ruimte om op te laden. Zodra ik een oplader tegenkom gaat ie per FedEx richting jullie!
    Liefs

  • 02 Maart 2011 - 19:58

    Huub En Ilma:

    Hoi allemaal

    Heel fijn dat jullie een leuke tijd hebben gehad met oma.
    ondanks de ups en downs met jayden.
    maar vanuit hier een hele doos energy en probeer je maar weer op te laden.

    groetjes ilma

  • 02 Maart 2011 - 21:34

    Hellen Markgraaff:

    Heej Hallo daar,...
    Het liefste stuurden we jullie tonnen vol met energie en geen emmertje....we leven ontzettend met jullie mee, maar daar laad je je accu niet mee op.
    Het lijkt me inderdaad af en toe slopend en wat is het dan fijn dat je af en toe visite krijgt van familie en dat je daar lieve mensen leert kennen ondanks de onzekere periode...
    Ik zend jullie bij deze kracht toe en hoop ik dat jullie je er goed door heen slaan...tot gauw weer en veel sterkte toegewenst Warme groetjes van Hellen en Joran

  • 03 Maart 2011 - 09:05

    Vera:

    Hallo Jayden,

    We hebben elkaar nog nooit gezien, Maar ja ik ben nu ook nog maar 1 week oud. Maar mijn papa heeft mij over jou en je gezin verteld. Vandaar dat ik je nu een ENERGIE mailtje stuur.
    Ook ik denk nu iedere dag aan jullie en steek ook een hart onder de riem. Ook namens Papa en Mama en Anne heel veel sterkte en energie!!!!!!!!!! Dikke xxx de jacobs Clan

  • 03 Maart 2011 - 20:24

    Joeri En Nicolle:

    lieve schatten,

    oh oh wat een week, maar er zit toch maar weer een kuur erop. nu even afwachten wat de testen zeggen over die bacterie. Martijn is op 2/3 papa geworden van een meisje Zoey, dus wij zijn wederom oom en tante geworden. Namens alle van Houtjes sturen wij jullie heel veel energie toe. Liefs en knuffels aan jayden

  • 04 Maart 2011 - 00:06

    Coen En Nicole:

    tjonge tjonge,
    we vallen even stil.
    Laten we maar zeggen dat jullie "even"moeten doorbijten.
    Op naar herstel en langzaam ook weer beginnen met denken aan aftellen en je eigen bedje thuis.
    Veel sterkte,
    xx Coen en Nicole

  • 04 Maart 2011 - 07:55

    Bert, Mijs En Willem:

    goh..sjesus jongens !!! wat een drama daar zeg...hou vol....en heel veel energie/sterkte voor jullie de komende tijd !!!

    dikke x van ons

  • 04 Maart 2011 - 17:27

    Jessica:

    Gelukkig, kuur 4 zit er weer op. Nog 1 te gaan en dan weer naar naar huis!!! (lees Nederland!!!!).
    Wat hebben jullie het weer zwaar gehad en wat hebben jullie het weer goed gedaan!!
    En die kleine man natuurlijk ook! Wat is het toch een knapperd!!
    Ook vanuit ons heel veel energie toegestuurd!
    x Jessica.

  • 07 Maart 2011 - 20:28

    Bea Faase:

    Lieve Jayden en familie, wij willen jullie heel veel sterke en kracht geven
    dat jullie avontuur in Amerika super goed mag eindigen en jullie met een gerust hart weer naar Nederland terug kunnen komen. Jullie weten waar je het voor doet, jullie mooie mannetje, al is het zeker niet gemakkelijken slaat de vermoeidheid toe. Heel veel sterkte en probeer niet de moed te verliezen. www.stichtingjayden.nl strijd ook met jullie mee

  • 08 Maart 2011 - 09:34

    Silvia En Michel:

    Dag toppers,

    zet em op voor de laatste ronde! Jullie doen het geweldig! Dikke kus van ons X

  • 08 Maart 2011 - 19:17

    Adriënne:

    Ook vanuit het Helmondse een emmer energie of 2 of 3.........Respect voor jullie!! lieve groeten xxx

  • 09 Maart 2011 - 13:13

    Nicole:

    janice danny en jayden,

    Ik zou willen dat ik jullie die volle emmer met energie kan geven, maar hopelijk doet dit berichtje ook een beetje zijn werk ( met al die andere berichtjes erbij natruulijk)
    Fijn dat oma is geweest die heeft jullie in die tijd vast wat vrolijke energie kunnen geven. sterkte voor de komende tijd en ik denk aan jullie! Dikke knuffel Nicole van Dijk ( coppelmans)

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Verenigde Staten, Philadelphia

het avontuur van ons leven

De behandeling van mijn neuroblastoom.

Recente Reisverslagen:

03 Juni 2011

De uitslagen

30 April 2011

Onze weken thuis

14 April 2011

Wij zijn thuis!!

06 April 2011

pfffffff

02 April 2011

Het valt ook niet mee
Jayden

Actief sinds 25 Okt. 2010
Verslag gelezen: 672
Totaal aantal bezoekers 107429

Voorgaande reizen:

08 November 2010 - 11 April 2011

het avontuur van ons leven

Landen bezocht: