Een lang verhaal - Reisverslag uit Philadelphia, Verenigde Staten van Jayden Hek - WaarBenJij.nu Een lang verhaal - Reisverslag uit Philadelphia, Verenigde Staten van Jayden Hek - WaarBenJij.nu

Een lang verhaal

Door: jaydenvanhek

Blijf op de hoogte en volg Jayden

05 December 2010 | Verenigde Staten, Philadelphia

Hier weer een verslag van onze afgelopen week.
Ik zal beginnen waar ik gestopt ben. Op de derde dag van de antibody...
Deze dag is goed verlopen. Ons Jayden heeft geen ernstige complicaties gehad en was voornamelijk erg moe. Hij heeft dan ook veel geslapen in de middag. Hij werd in slaap gezongen door tante Ellen via skype!! Echt heel erg leuk om te zien. Hij was aan het vechten tegen zijn slaap, met de dvd speler in zijn handjes geklemd....
Na 5 keer slaap kindje slaap was hij vertrokken voor de komende 3 uur!
En ook tante El was heel trots op haar prestatie. (ik moest dit ook ff in de blog vermelden) Hoera voor tante El!!!
Ons Jayden kreeg in de avond ineens een dikke bovenlip, ook een allergische reacties en gelukkig niets ernstigs, eigenlijk een bewijs dat de antibody zijn werk doet. Hij kreeg met de dag meer last van al het vocht wat hij vasthield. Hij was zo ontzettend opgeblazen, dat hij toen hij op de ochtend van dag 4 wakker werd een heel dik oog had, van het op zijn zij slapen. Gelukkig trok dit weer weg met behulp van een plas tablet. Voor elke bijwerking een nieuw tabletje. De maximale dosering van de anti-allergie medicijnen en geen sonde slangetje, dus ook geen voeding. Hij wilde niets hebben, en gelukkig konden ze dit door het infuus hoger te zetten, weer compenseren.
Wij merken echt dat dit een soort van marathon is... Als die 10 uur maar voorbij zijn, dan is het engste voorbij! En gelukkig kwam er ook aan deze 4 dagen een einde! Wat een enorme hel zeg.... Op de avond van dag 4 kreeg hij zijn sonde weer terug. Dit ging uiteraard weer niet zonder slag of stoot, maar het was wel prettig dat dat ding er weer in zat. Nu hoefde we niet elke 4 uur met hem te vechten voor medicijnen die hij oraal moest innemen.
Er kwam weer een beetje rust...
Papa heeft de nachten thuis geslapen en mama in het ziekenhuis. Op de laatste dag van de antibody waren we allemaal zo moe.. Het kost zoveel energie, en papa was dan ook 's middags op de bank in het ziekenhuis in slaap gevallen en werd de eerste 2 uur niet meer wakker.....
Toen mama hem eindelijk wakker maakte was hij zo ver weg, dat het hem een half uur 3 kwartier kostte om weer een beetje boven jan te komen!!!
We mochten op maandag naar huis. Ons Jayden speelde alsof er niets was gebeurd in de voorgaande dagen...
Wat knap en wat bijzonder.... Zelfs zo'n zware therapie doet ons mannetje niet veel. (dachten we)
Dinsdag werd al wel duidelijk dat hij zich absoluut niet lekker voelde.... Hij was moe, opstandig en wilde helemaal niks. Mama mocht helemaal niets met hem doen. In de avond werd ook duidelijk dat het echt naar mama gericht was. Hij begon te gillen en te krijsen en stampvoeten als mama ook maar in de buurt kwam!!! Heel gek, vond ik.... Maar ok, papa, probeer jij hem eens zijn pyjama aan te doen?? Papa kreeg dit zonder moeite voor elkaar, en hij was zelfs aan het lachen, als mama dan weer in buurt kwam was het weer gillen geblazen....!!!
Dit doet pijn!! Waarom mag ik niets met hem doen. Geregeld stond hij dan ook in een hoekje te huilen als mama alleen met hem in de kamer was.
Mijn hart brak en ik wist niet hoe ik dit moest veranderen. Gelukkig hebben we goede contacten met de specialisten in Nijmegen en na een gesprek met onze Psycholoog werd mama al snel gerustgesteld dat dit voornamelijk te maken had met het feit dat alles anders was. Alles voor ons kleine kereltje is anders en mama zet nu ook nog eens elke dag een spuitje. Wanneer er meer duidelijkheid voor hem wordt gecreëerd en met name ook dezelfde grenzen als thuis dan zou het wel beter gaan. Hem leren omgaan met alle emoties die hij voelt. En nee, het hechtingsproces komt hierdoor niet in gevaar mama!! Gelukkig, normaal doen en duidelijk zijn, dat kunnen we wel!!!
We hebben dan ook de keuze gemaakt om op woensdag, donderdag en vrijdagochtend naar het ziekenhuis te gaan voor de spuitjes. Zodat mama even een paar dagen niet hoefde te prikken. Op deze manier konden we ook even een plannetje bedenken. Want in het weekend moest mama het weer zelf doen. We hebben bedacht dat door middel van pictogrammen de dag duidelijker kan worden, of in elk geval de pijnlijke momenten.
En jawel hoor, de eerste dag van de pictogrammen pikte hij prima op.
Hij heeft een halve boterham gegeten omdat het ontbijt op het programma stond en daarna het prikje. Hij heeft wel gehuild, maar daarna kreeg mama gewoon een kus, en mocht ik met hem spelen.
Hij doet het goed. Vanaf gisteren gaat het een stuk beter met hem. Hij heeft weer energie en weet waar zijn grenzen liggen. Voelt voor ons ook enorm goed.
Verder zijn we donderdag naar een ander appartement gaan kijken. We willen hier namelijk echt weg. Het is zo klein en alles is kapot, we zijn continu bang dat ons Jayden zich ergens enorm aan bezeerd. We kunnen de traphekjes niet plaatsen en de deur naar de kelder, dat is maar een kwestie van tijd voordat hij deze open krijgt.
Dus op huizenjacht, tussen alle emoties door. We hebben een mooi appartement gevonden hier vlak in de buurt. Het is een redelijke buurt en veilig appartementencomplex.
We hebben natuurlijk wel van allerlei spullen nodig die in de kastjes komen... Borden, bestek, mokken, prullenbak, stofzuiger, etc... Maar laat het universum ons nu (hopelijk) goed gezind zijn. We hebben in het ziekenhuis een moeder leren kennen die zich ons lot heeft aangetrokken. Ze is dan ook in haar vrienden/kennissen en familie kring mailtjes gaan sturen om ons aan de benodigde spullen te helpen!! Echt heel erg gaaf! Ze geeft aan dat ze al veel spullen heeft voor ons. Zelf tot kleertjes voor ons Jayden toe!!
Dus we gaan vanmiddag bij hen eten en dan kunnen we al spullen meenemen.
We hopen dat dit alles kan doorgaan, want we moeten nog even kijken hoe we alles met het appartement rond krijgen. Het is nog niet zo makkelijk om iets te huren. Maar het appartement is zoveel beter als het huisje hier.
We hebben dan even kort samengevat een week gehad waarin we veel last hebben gehad van onze emoties. Veel verdriet, boosheid en heimwee.
Gelukkig kunnen we skypen en kunnen we onze familie dan toch nog even zien en horen, maar het hier zijn is wel moeilijk.
Laten we hopen dat als we een huisje hebben dat we wel thuis kunnen noemen, deze onrust wat afneemt.
We hebben hier dan ook mega traag internet, en dat is dan ook de reden waarom er nog niet zoveel foto's op staan.
We zijn in elk geval blij dat ons mannetje weer lacht en speelt en de kabouterdans danst. Danny zal er straks nog een filmpje bij proberen te uploaden. (voor de kenners, speedtest geeft aan dat hij 11kb per sec download)

Heel veel liefs en to zover weer onze berichtgeving!!

  • 05 December 2010 - 17:56

    Henriette:

    Bedankt dat ik weer mee mocht lezen
    Wel ingrijpend allemaal.
    Maar Jayden doet het goed en jullie ook.
    Hou vol
    En hopen op 'n ander huisje of appartement
    Sterkte en Liefs xx

  • 05 December 2010 - 19:47

    Charlotte Cramer:

    Wat fijn dat Jayden relatief goed reageert op de behandeling en ook blij te lezen dat hij weer wat meer zichzelf is (ook tegen mama, kan ontzettend pijn doen als je 'afgewezen' wordt door je eigen kindje)! Hopelijk gaat jullie nieuwe huisje door en vinden jullie daar de rust die jullie zo hard nodig hebben om alles aan te kunnen! Wat lief dat die moeder zo met jullie begaan is en zoveel moeite doet om jullie te helpen, geweldig! Heel veel sterkte en ik denk nog steeds veel aan jullie!

    Dikke knuffel Charlotte

  • 05 December 2010 - 20:30

    Jeroen En Linda:

    Zo fijn dat jullie deze blogs bij houden!Want ondanks dat we miss niet die steun kunnen zijn,of juist wel..We houden de billen geknepen bij het lezen van de blogs!Het is toch verdomme hartverscheurend..
    En wow,wat doen jullie het goed!Want binnen de muren van een ziekenhuis is alles anders dan in de maatschappij en helemaal aan de andere kant van de oceaan!We zijn beretrots op jullie en jullie wereldkanjer!!!xxxxxxxxxxxxx

  • 05 December 2010 - 20:59

    Nicole (kinderkamer):

    Lieve Jayden,

    Wat ben je toch een knap mannetje! Hoe jij je er elke keer weer doorheen slaat. Ik lees elke keer je verslagen, en ben zo trots op je! En natuurlijk ook op je papa en mama!
    En het doet me heel goed om te zien dat je na al die ellende toch nog lekker kan dansen! Wat een mooi filmpje! Ik denk aan jullie! Hopelijk zitten jullie snel in jullie nieuwe huisje!

    Dikke kus van Nicole

  • 05 December 2010 - 21:26

    Iene Teunissen:

    Hallo Jayden, Danny en Janice.
    Allereerst wat geweldig om het filmpje te zien. Onverstelbaar wat dat ventje kan hebben, en dan daarna gewoon de kabouterdans doen.
    Ik had eerst jullie verhaal gelezen, dan zit je helemaal in zak en as. En dan zie je dat filmpje van Jayden in levende lijve, dat maakt weer veel goed. Dat is ook wat jullie op de been houdt. Geniet ondanks alle ellende van dit heerlijke sterke stoere knappe ventje.
    Ik bid en hoop voor jullie dat dat appartement door gaat, en jullie eindelijk een beetje rust krijgen.
    Heel veel liefs en sterkte. Groetjes Iene en de rest.

  • 05 December 2010 - 22:16

    Hellen Markgraaff:

    Heej, hallo daar allemaal....
    Wat een week zeg voor jullie...ik heb er gewoon geen woorden voor of de juiste woorden wanneer ik lees wat jullie allemaal voor de boeg hebben gehad daar,
    Ik hoop dat het zoeken naar een betere woning/appartement gaat lukken voor jullie op kort termijn...heel veel succes en warme groetjes ondanks het witte koude weer hier...liefs Hellen en Joran

  • 05 December 2010 - 22:30

    De Gemertjes:

    Janice wat kan je heerlijk schrijven. Complimenten hoor. Een brok in je keel bij het lezen.
    Heerlijk om Jayden te zien zingen en dansen. Dat na alle ellende die hij moet doorstaan. Maar ook paps en mams doen het fantastisch. Heerlijk om af en toe te skypen. Succes met jullie nieuwe appartement.

    Liefs en xjes

  • 06 December 2010 - 09:00

    Jessica:

    Lieve Jayden
    Wat kun jij een goede imitatie van kabouter plop doen zeg!! Je danst echt heel mooi! Fijn om te zien dat je je iets beter voelt.
    Geeft je je mama een dikke kus, want jij hebt toch wel hele moedige en knappe ouders!!

    x Jessica.

  • 06 December 2010 - 15:53

    Wil Van Haalen:

    Wat een dapper gezin zijn jullie toch!
    Elkaar er zo doorheen trekken kost veel emotie en energie. En van Jaydens dans krijg je weer energie..prachtig!
    Met veel respect lees ik jullie blog.
    lieve groet,

  • 06 December 2010 - 16:14

    Jennifer:

    Ik weet soms gewoon niet wat ik moet zeggen.. zo ingrijpend allemaal. Gelukkig doet Jayden het goed :-). Janice heel bekend allemaal dat je kleiner kanjer zo reageert maar zie het niet als negatief al begrijp ik heel goed hoe pijnlijk dit is! Het komt echt goed en hij houdt hierdoor echt niet minder van je in tegendeel je bent de belangrijkste voor hem! Zou papa deze rol hebben hem iedere dag te moeten spuiten was hij boos geweest op papa. Jullie doen het zo super goed..tja zelfs dat kan ik niet met de juiste woorden uitdrukken, hou vol en hopelijk vinden jullie snel een ander stekkie!

    Sterkte en veel liefs uit woensdrecht xxx

  • 06 December 2010 - 19:14

    Silvia:

    Heftig weekje weer hoor... Wat moeilijk als hij zo boos op je wordt. Goed om te lezen dat het nu, na de duidelijkheid, weer wat minder is.
    Heel erg veel sterkte en hopelijk hebben jullie snel jullie nieuwe huisje en wat minder onrust. x Silvia

  • 06 December 2010 - 21:48

    Marcel En Helga:

    tjonge wat zijn jullie toch een sterk gezin samen. ik heb het verhaal weer gelezen met een brok in de keel en tranen in mijn ogen. wat moeten jullie veel doorstaan ,maar we vinden het geweldig dat het goed gaat. jayden wat ben jij een sterke vent zeg,je slaat je er weer doorheen.
    En die pappa en mamma van jou,daar zijn geen woorden voor( betere ouders kun je niet het hebben ,wat een kanjers). Psssttt die pappa van je is wel lief he als die slaapt ,en mamma als je die een laptop geeft dan schrijft die een compleet boek .
    geweldig wat een ouders heb je .
    weet je dat je ons heel blij maakte met het geweldige dansje,plopper der plop.heerlijk om je even zo te zien. doe je de groetjes aan pappa en mamma en heeel veel knuffels van ons.
    heel veel liefs van ons xxx.

  • 07 December 2010 - 09:05

    John & Yv Verlinden:

    Het is fijn om wat van jullie te horen en alles te lezen over jullie reilen en zeilen in dat verre phili. Wij begrijpen ongeveer wel dat jullie het moeilijk hebben, met de hele situatie en natuurlijk de familie en vrienden die nu zo ver weg wonen. houd moed voor de komende 152 dagen en Danny gauw terugkomen met je gezin want het is stervensdruk op de zaak....woehaaaaaaaaaaa
    liefs john en yvonne.

    p.s. wij blijven graag op de hoogte.

  • 07 December 2010 - 10:57

    Michel:

    Wat is het toch schattig als hij zo danst en dan die laatse "Hopla", geweldig!!! Knap dat jullie weer zo'n moeilijke momenten zijn aangegaan, en goed dat jullie telkens de oplossingen weer hebben gevonden!!!
    Succes met volhouden en regelen van het nieuwe huisje! Groeten Michel

  • 07 December 2010 - 12:08

    Coen En Nicole:

    mama is de beste!!!!!
    xx

  • 07 December 2010 - 16:53

    Bartjuh Bdc:

    altijd spannend die berigjes van jullie
    hoop dat het met jullie 3e supergoed gaat en da jullie weer snel naar hartje brabant kunnen... succes met de woning....

  • 07 December 2010 - 20:35

    Adriënne:

    Petje af voor jullie en jullie dappere ventje!!!
    lieve groeten xx

  • 07 December 2010 - 22:31

    Jolanda En Kenneth:

    ik vind het zo knap wat jullie doen,ik hoor jullie nu ook denken ``is niet knap dit doe je`` maar toch wil ik het jullie weer zeggen. en wat is het toch een scheetje he! en dat dansje! geweldig!! ik wou dat ik iets voor jullie kon doen.en als ik iets kan doen vraag het me alsjeblieft! wij leven erg met jullie mee en denken iedere dag aan jullie,echt waar. en misschien helpt het om te denken dat door iedere donkere wolk weer zonnestralen komen. he zet hem op!!! die kleine van jullie is echt een kanjer!!!!!! dikke kus!!!!!!

  • 08 December 2010 - 15:19

    Joeri En Nicolle:

    wat geweldig om te jayden te zien dansen op kabouter plop. fijn om te horen dat het goed gaat. succes met het appartement.

    liefs joeri en nicolle

  • 09 December 2010 - 15:17

    Geert-Betty En Demi:

    Hoi Jayden-Janice en Danny
    Fijn dat we op de hoogte gehouden worden door jullie ingrijpende verhalen.
    We wensen jullie heel veel sterkte.
    Groetjes Geert-Betty en Demi

  • 09 December 2010 - 19:59

    The Manny Family:

    Geweldig filmpje van de PLOP-dans!

    Fijn dat Jayden het goed doet, en hopen dat jullie snel een ander onderkomen hebben.

    Hebben jullie een vast postadres in Amerika, of gaat dat wijzigen als jullie een ander huisje hebben?

    Als jullie een adres hebben, dan hoor ik het graag. MadFred@Hotmail.Com.

    Heel veel sterkte en succes daar!

    Manfred Noortje en Tessa.

  • 09 December 2010 - 20:38

    Tante Nana:

    Hallo lieverds,

    Wat fijn dat jullie daar ook lieve mensen hebben leren kennen die jullie ook op weg helpen. Ik hoop dat jullie straks in het nieuwe appartementje tegen elkaar kunnen zeggen 'ja" hier ben ik thuis. Ondanks alles.

    Jayden, wat ben jij een kanjer. En de kabouter Plopdans ben je nog niet verleerd. Krijgen we binnenkort ook een plopdans samen met papa en mama te zien op video?

    Veel liefs van ons
    Tante Nana en Ome Ron
    en een pootje van Bo-guy

  • 11 December 2010 - 14:27

    Irene Ledeboer:

    hallo danny jayden en janice eindelijk een reactie van mij ik ben blij dat jayden het goed doet ik hoop dat het zo blijft . verder ben ik blij dat het met jullie ook beetje redelijk gaat en we missen jullie ook . verder hoop ik dat jullie een beetje de feestdagen leuk kunnen door komen en er wat van kan maken. heel veel knuffels en kusjes van fam.ledeboer

    lo danny jayden en janice

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Verenigde Staten, Philadelphia

het avontuur van ons leven

De behandeling van mijn neuroblastoom.

Recente Reisverslagen:

03 Juni 2011

De uitslagen

30 April 2011

Onze weken thuis

14 April 2011

Wij zijn thuis!!

06 April 2011

pfffffff

02 April 2011

Het valt ook niet mee
Jayden

Actief sinds 25 Okt. 2010
Verslag gelezen: 438
Totaal aantal bezoekers 107426

Voorgaande reizen:

08 November 2010 - 11 April 2011

het avontuur van ons leven

Landen bezocht: